Příběh vážně nemocného Toníka a jeho rodiny. „Chci synovi dopřát co nejšťastnější život. Jsem vyčerpaný, ale stojí to za to,“ říká pečující táta Martin
Patnáctý červen je den otců. Představujeme vám jednoho, který se velmi obětavě věnuje svému vážně nemocnému synovi. Tatínek Martin ví o vzácném Liang-Wang syndromu víc než někteří odborníci. Intenzivně o něm studuje, hlavně v angličtině, a nejvíc se o něm dozvídá v praxi. Jeho syn Toník je totiž jeden z několika desítek pacientů s touto diagnózou na světě. Martin se o něj intenzivně stará. Péče, kterou sdílí se svou ženou, Toníkovou maminkou, je extrémně náročná a zahrnuje každodenní zdravotnické úkony i téměř nepřetržité připojení na přístroje. Martin kromě toho musí také vydělávat peníze pro chod celé rodiny. Má všech povinností neustále nad hlavu a jen zřídka najde chvilku času pro sebe.
S nadsázkou říká, že se mu poslední roky počítají jako psovi, za 365 dní zestárne o sedm let. Přesto mu péče o Toníka dává největší smysl ze všeho, co dělá. Každý úsměv malého bojovníka mu dodává energii. Tak to vnímal například i po několika nocích, kdy bděl u Toníkovy postýlky a musel hlídat měřící přístroj. „Tehdy už jsem byl tak vyčerpaný, že jsem myslel, že už to nemůžu vydržet. Toník se na mě ale usmál a já věděl, že to za to stojí. Přivedl jsem ho na svět a chci udělat všechno pro to, aby byl šťastný," vysvětluje Martin, pečující táta.
Jaký byl Toníkův příchod na svět?
Narodil se předčasně, v květnu 2020, i když termín měl až v srpnu. Už před jeho narozením jsme věděli, že něco není v pořádku. Při jednom z ultrazvuků lékaři objevili, že má výrazně zvětšený močový měchýř. Mysleli si, že má neprůchodnou močovou trubici, což by byla menší vrozená vada. Vypadalo to, že se to po narození vyřeší jednoduchým zákrokem.
Byl jsem u toho, když se narodil císařským řezem. Věděl jsem, že je něco špatně, ale netušil jsem, jak moc složité to bude. Pak nám ale lékaři oznámili, že Toník má problémy i se střevy, která byla špatně uspořádaná. Postupně se zjišťovalo, že má další zdravotní komplikace.
Tříletá Mia je vymodlená holčička, na kterou její rodiče čekali dlouhých pět let. Už během těhotenství u ní lékaři odhalili vzácnou vývojovou vadu mozku. Ve dvou dnech podstoupila náročnou operaci, která jí zachránila život. Přesto došlo k nevratnému poškození mozku, což vedlo ke ztrátě sacího a polykacího reflexu. Miu vyživuje sonda zavedená přímo do žaludku. Holčička také trpí těžkou epilepsií.
Když zítřek není jistý: Příběh malé Mii a její rodiny
Zprávy z firem
Můžeš stručně popsat jeho současný zdravotní stav?
Hlavní problém u Liang-Wang syndromu, který Toník má, je v přenosu iontů draslíku v buňkách, což ovlivňuje spoustu procesů. Nejzásadnější jsou neurologické projevy, ale má také například zpomalené trávení, protože mu nefungují správně střeva. Kromě toho se Toník potýká s problémy s pohybem a řečí a protože syndrom ovlivňuje pojivové tkáně, má specificky tvarované a uspořádané cévy, kosti a srdce. Lékaři měli podezření na různé diagnózy. Nakonec se zjistilo, že jde o velmi vzácné onemocnění – Liang-Wangův syndrom. Na světě je méně než sto známých případů.
Jak se ti daří kombinovat péči s prací a finančním zajištěním rodiny?
Není to snadné, ale zvládáme to. Pracuji převážně z domova, což mi umožňuje být s Toníkem a věnovat se jeho potřebám. Momentálně pracuji pro firmu, která prodává kancelářské potřeby, a také pomáhám v Alianci pro individualizovanou podporu pečujících. Ve volném čase se snažím vyřešit ostatní nezbytnosti, odpočívat, studovat odbornou literaturu a zjišťovat informace k syndromu. Zejména v zahraničních zdrojích, protože v těch českých je informací minimum. Vždycky jsem měl blízko k biologii, což mi pomáhá trochu lépe porozumět některým tématům. Většinu věcí ale poznávám za pochodu. Připravuju se tak i na komunikaci s lékaři a odborníky – Toníkova diagnóza je natolik vzácná, že ji často detailně neznají ani oni.
Jaká je cena jedné hodiny naší práce dokážeme každý jednoduše říct. Ale jakou hodnotu mají okamžiky, které trávíme s rodinou, přáteli, které věnujeme svým koníčkům? Dokážeme stejně dobře ocenit i zdánlivě neproduktivní procházku v přírodě? 
Na každé chvilce záleží: startujeme seriál o hodnotě času a skvělé péče
Filantropie
Co pro tebe péče o Toníka obnáší?
Obnáší to vícero rolí. Na prvním místě jsem táta, pak ošetřovatel, trochu třeba i fyzioterapeut, ergoterapeut, osobní řidič a co se zrovna namane. Zajišťujeme s manželkou kompletní péči, od krmení až po přebalování a obsluhu všech hadiček a přístrojů, které Toník potřebuje. Naučili jsme se vše potřebné, aby to zvládal co nejlépe. Když je v nemocnici, což bylo například loni skoro celé léto, stejně jako i ta dvě předchozí, jsme tam vždy jeden z nás s ním a staráme se o něj i tam.
Co ještě s Toníkem podnikáte, když to jde?
Snažím se s ním dělat všední aktivity, jak nám zdraví a okolnosti dovolí. Letos jsme byli i u vody na Orlíku na surfu, kde jsem ho jen poklidně vozil. Na jaře jsme vyrazili již podruhé do lázní, které si nemůžu vynachválit a Toníčkovi pomáhají. Měli jsme možnost být venku, chodit na procházky a socializovat se s ostatními rodiči. Jsou to poměrně vzácné chvíle, kdy můžeme žít tak nějak normálněji a pro Toníka je to způsob, jak zažít něco nového. V nemocnici trávíme hodně času, takže každá chvíle mimo je pro nás skvělá.
Při pohledu na vaše fotky třeba na Facebooku, kde máš profil Pečující táta, je vidět, že si čas spolu dokážete užívat.
Snažím se, aby Toník prožil co nejšťastnější dětství. Chci dělat všechno pro to, aby měl pestrý život, i když jsou dny, kdy ho něco bolí nebo mu rostou zoubky a je mrzutý. Ale když se cítí šťastně on, tak i já. Když se usměje, úplně mě to nabije energií.
Co ti pomáhá to zvládat?
Jeho úsměvy a naděje. V ideálním případě i na uzdravení, i kdyby dílčí, ale zejména na šťastný život. Snažím se v tomhle myslet pozitivně a ten beran ve mně je v tomhle dost paličatý. Potřebuji cítit, že mu dávám radost a lásku. Taky se snažím hledat cestu, jak pomáhat dalším pečujícím, protože ten systém není jednoduchý. Chci, aby to, co dělám, mělo pozitivní dopad i pro ostatní. Pomáhá mi, že to má smysl. Důležité také je, když se mi povede saturovat ostatní potřeby a dobít baterky. Pro Toníka udělám cokoli a položil bych za něj i život. Ale je to samozřejmě jednodušší, když je v tom kromě odhodlání, vůle a lásky i trocha energie navíc.
Co by sis přál pro Toníka do budoucna?
Chtěl bych, aby byl co nejvíc šťastný a obklopený lidmi, kteří ho mají rádi. Až tady jednou nebudu já a ani žena, chci mít jistotu, že se o něj někdo postará a že nebude sám. Vím, že nemůžu změnit všechno, co ho trápí, ale můžu se snažit, aby zažil co nejvíc radostí.
Odhalením sochy zahradníka zahájila provoz první část rekonstruované usedlosti Cibulka. Jde o kavárnu s velkým venkovním prostorem s herními prvky. Celý miliardový projekt má být hotový v příštím roce.
Nadace Vlčkových již rozdělila 144 milionů. Fungovat začíná i usedlost Cibulka
Filantropie
Myslíš, že větší zapojení tatínků do péče by mohlo změnit tradiční rozdělení rolí?
Asi ano. Tradiční rozdělení rolí je trochu přežitek. Na druhou stranu každý máme jiné schopnosti a přednosti. Já třeba vidím, že v některých situacích se moje žena dokáže na Toníka naladit lépe než já. V jiných jsem zase lepší. Myslím, že bychom se neměli držet striktních rolí, ale ani stírat jedinečnost. Přijde mi, že ta diverzita a pestrost jsou v životě důležité. A někdy trochu zaměňujeme pojmy rovnost a stejnost, což můžeme vidět v mnoha oblastech současné společnosti. Je v pořádku, pokud do péče každý vnášíme jiné kvality. Zároveň by neměly striktně determinovat naši roli.
Podle dostupných statistik se každý 94. rodič v Česku dovídá, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující chorobou. Těmto rodinám umí velmi dobře pomoci dětský podpůrný tým složený z odborníků různých profesí, jehož pomoc může probíhat současně s léčbou, někdy i mnoho let.
Tyto rodiny můžeme podpořit všichni. Už třeba jen tím, že před tímto tématem nebudeme zavírat oči. Nebo podporou konkrétního zařízení, které o tyto rodiny pečuje. Odborníky, kteří rodinám s vážně nemocnými dětmi pomáhají žít lépe, podporuje i Nadace rodiny Vlčkových, partner tohoto seriálu.
