Nový magazín právě vychází!

Objednávejte zde

Když zítřek není jistý: Příběh malé Mii a její rodiny

Mia
Petr Vrabec, archiv Nadace rodiny Vlčkových, užito se svolením
 nst
nst

Tříletá Mia je vymodlená holčička, na kterou její rodiče čekali dlouhých pět let. Už během těhotenství u ní lékaři odhalili vzácnou vývojovou vadu mozku. Ve dvou dnech podstoupila náročnou operaci, která jí zachránila život. Přesto došlo k nevratnému poškození mozku, což vedlo ke ztrátě sacího a polykacího reflexu. Miu vyživuje sonda zavedená přímo do žaludku. Holčička také trpí těžkou epilepsií.

Péče o Miu je pro maminku Kristýnu a jejího partnera nesmírně náročná. „Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá, napadaly mě šílené věci, bála jsem se, abych nám něco neudělala,“ svěřuje se Kristýna. Pomoc našli v dětském centru Veská u Pardubic, kde se o Miu dokáží na pár dní kompletně postarat a rodiče si mohou konečně odpočinout a načerpat energii. O holčičku tam pečuje tým odborníků, lékařů, sester, ale třeba i fyzioterapeuti a ergoterapeuti, za kterými by jinak rodina musela složitě dojíždět. Nejspíš i díky tomu, že si rodiče mohli konečně trochu odpočinout, se mohl Mie narodit zdravý bráška. To je velké štěstí a radost. Zároveň je neuvěřitelně těžké péči o dvě děti skloubit.

Každý Miin den je plný překážek – několik epileptických záchvatů, krmení hadičkou přímo do bříška a neustálá obava z infekce, která by mohla být fatální. Její maminka říká: „Mia je moje velká učitelka trpělivosti a je to velká bojovnice.“ Hodně věcí, které považujeme často za samozřejmé jsou pro rodiny jako je ta Miina nesplnitelný sen. Odpočinek, klidný spánek, dny beze strachu o život dítěte. Přesto jde z Miiných rodičů cítit radost a snaha užít si každou chvilku. Příběh této rodiny totiž není jen o utrpení – je o radosti z každého společného okamžiku, protože budoucnost nejde plánovat.

Žijí v duchu motta „Na každé chvilce záleží.“ Stejně jako tisíce dalších rodin s vážně nemocnými dětmi v Česku.

Podle dostupných statistik se každý 94. rodič v Česku dovídá, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující chorobou. Těmto rodinám umí velmi dobře pomoci dětský podpůrný tým složený z odborníků různých profesí, jehož pomoc může probíhat současně s léčbou, někdy i mnoho let.

Tyto rodiny můžeme podpořit všichni. Už třeba jen tím, že před tímto tématem nebudeme zavírat oči. Nebo podporou konkrétního zařízení, které o tyto rodiny pečuje. Odborníky, kteří rodinám s vážně nemocnými dětmi pomáhají žít lépe, podporuje i Nadace rodiny Vlčkových, partner tohoto seriálu.

VYŠEL JARNÍ NEWSTREAM CLUB 

Soukromí je nový luxus. A možná i nejcennější dovednost dneška.

Jarní vydání magazínu Newstream CLUB se zaměřuje na téma, které dnes řeší miliardáři i běžní lidé – jak si uchovat vlastní prostor v době, kdy jsme neustále online. Soukromé kluby, tiché byty, digitální detox i život na očích veřejnosti.

V novém čísle přinášíme rozhovory s Vendulou Pizingerovou, youtuberem Tarym nebo zakladatelem Smarty.cz Petrem Syrůčkem. Nechybí inspirace ze světa byznysu, stylu ani cestování – a také konkrétní tipy, jak si soukromí znovu vzít zpět.

Jedenácté vydání čtvrtletníku Newstream CLUB je v prodeji na stáncích i v online distribuci Send, kde je možné titul také předplatit. Digitální verzi magazínu lze zakoupit přímo na webu newstream.cz.

Na další číslo magazínu se můžete těšit v červnu.

Související

Péče o pleť

Biohacking: Nová éra péče o pleť. Kosmetika se zaměřuje na regeneraci buněk

Přečíst článek
Doporučujeme