Když zítřek není jistý: Příběh malé Mii a její rodiny

Tříletá Mia je vymodlená holčička, na kterou její rodiče čekali dlouhých pět let. Už během těhotenství u ní lékaři odhalili vzácnou vývojovou vadu mozku. Ve dvou dnech podstoupila náročnou operaci, která jí zachránila život. Přesto došlo k nevratnému poškození mozku, což vedlo ke ztrátě sacího a polykacího reflexu. Miu vyživuje sonda zavedená přímo do žaludku. Holčička také trpí těžkou epilepsií.
Péče o Miu je pro maminku Kristýnu a jejího partnera nesmírně náročná. „Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá, napadaly mě šílené věci, bála jsem se, abych nám něco neudělala,“ svěřuje se Kristýna. Pomoc našli v dětském centru Veská u Pardubic, kde se o Miu dokáží na pár dní kompletně postarat a rodiče si mohou konečně odpočinout a načerpat energii. O holčičku tam pečuje tým odborníků, lékařů, sester, ale třeba i fyzioterapeuti a ergoterapeuti, za kterými by jinak rodina musela složitě dojíždět. Nejspíš i díky tomu, že si rodiče mohli konečně trochu odpočinout, se mohl Mie narodit zdravý bráška. To je velké štěstí a radost. Zároveň je neuvěřitelně těžké péči o dvě děti skloubit.
Každý Miin den je plný překážek – několik epileptických záchvatů, krmení hadičkou přímo do bříška a neustálá obava z infekce, která by mohla být fatální. Její maminka říká: „Mia je moje velká učitelka trpělivosti a je to velká bojovnice.“ Hodně věcí, které považujeme často za samozřejmé jsou pro rodiny jako je ta Miina nesplnitelný sen. Odpočinek, klidný spánek, dny beze strachu o život dítěte. Přesto jde z Miiných rodičů cítit radost a snaha užít si každou chvilku. Příběh této rodiny totiž není jen o utrpení – je o radosti z každého společného okamžiku, protože budoucnost nejde plánovat.
Žijí v duchu motta „Na každé chvilce záleží.“ Stejně jako tisíce dalších rodin s vážně nemocnými dětmi v Česku.
Podle dostupných statistik se každý 94. rodič v Česku dovídá, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující chorobou. Těmto rodinám umí velmi dobře pomoci dětský podpůrný tým složený z odborníků různých profesí, jehož pomoc může probíhat současně s léčbou, někdy i mnoho let. Tyto rodiny můžeme podpořit všichni. Už třeba jen tím, že před tímto tématem nebudeme zavírat oči. Nebo podporou konkrétního zařízení, které o tyto rodiny pečuje. Odborníky, kteří rodinám s vážně nemocnými dětmi pomáhají žít lépe, podporuje i Nadace rodiny Vlčkových, partner tohoto seriálu. |
PODZIMNÍ NEWSTREAM CLUB PRÁVĚ VYCHÁZÍ
Hlavním tématem podzimního čísla magazínu Newstream Club je Sázka na Česko. Česko je totiž země s ohromným potenciálem. To je jedna ze spojovacích myšlenek vlivných českých podnikatelů. A ten potenciál je zejména v lidech. Jak ale tento potenciál vzít a přetočit jej ve skutečnou hodnotu, na které lze následně stavět růst? Právě o těchto otázkách jsme mluvili s několika výraznými figurami českého, slovenského, ale i světového byznysu.
Velmi aktivní, a přitom neotřelý způsob ukazuje galeristka Olga Trčková, která v centru Prahy vybudovala úspěšnou komerční galerii DSC Gallery. O tom, jak může Česko, či potažmo Česko a Slovensko uspět na globální scéně, pak vědí své miliardáři Vlastislav Bříza a Dalibor Cicman. První dokázal tradiční značku Koh-i-noor dostat do celého světa, druhý se svým e-commerce projektem GymBeam svět postupně dobývá.
Kromě rozhovorů s klíčovými osobnostmi trhu se v magazínu dozvíte také prognózu vývoje na pražské burze, proč se v Kuchyni na Pražském hradě nesmaží smažák nebo jak to vlastně mají Češi se svými chalupami.
Deváté vydání čtvrtletníku Newstream CLUB je v prodeji na stáncích i v online distribuci Send, kde je možné titul také předplatit. Digitální verzi magazínu lze zakoupit přímo na webu newstream.cz.
Na další číslo se můžete těšit již v prosinci.