Každé dítě si potřebuje hrát, i vážně nemocné, říká herečka Michaela Váňová
Herečka a jedna z prvních herních specialistek v dětské paliativní péči u nás Michaela Váňová se věnuje práci, která není mezi lidmi úplně známá, a přesto zásadně proměňuje životy vážně nemocných dětí i jejich rodin. Je totiž herní specialistkou.
Jak si představit práci herního specialisty?
Herní specialista je odborník, který využívá hru k tomu, aby děti a jejich rodiny lépe zvládly život s nemocí. Odborně říkáme, že využíváme hru jako nástroj emocionální a psychosociální podpory dětí v náročné životní situaci – typicky při hospitalizaci, během bolestivých zákroků, nebo i na konci života. Každé dítě si potřebuje hrát, i vážně nemocné. Hra je totiž v životě dítěte nesmírně důležitá. Je to jeho vrozená potřeba, je to způsob, jak dítě komunikuje s druhými. Díky hře dítě poznává a začíná rozumět, co se kolem něj děje. Hrou si pomáhá zvládnout stres, úzkost nebo nejistotu.
Můžete říct, o co jde konkrétně?
Viděla jsem třeba, jak se dítě, které se před každým zákrokem extrémně bálo a předem plakalo, naučilo díky hře se strachem zacházet, a nakonec zvládlo zákrok klidně, s důvěrou a bez slz. Pro rodiče to byla velká úleva – zkušenost, že každá další návštěva nemocnice nebude muset probíhat jen ve stresu a panice. Jindy jsem viděla, jak se díky hře znovu otevřela komunikace mezi sourozenci, kteří se kvůli nemoci toho mladšího skoro přestali vídat a neměli si co říct. Společná hra jim pomohla najít společnou radost. A někdy je to maličkost – třeba že se dítě usměje v den, kdy mu bylo opravdu těžko. Nebo že si s rodiči vytvoří památeční otisk ruky nebo nám ze společné hry vznikne písnička, ve které každý hraje na nějaký nástroj, společně si nahrajeme na diktafon a rodiče děkují, protože jim v ruce zůstane něco, co jim bude připomínat, že na tu radostnou chvíli nikdy nezapomenou.
Patnáctý červen je den otců. Představujeme vám jednoho, který se velmi obětavě věnuje svému vážně nemocnému synovi. Tatínek Martin ví o vzácném Liang-Wang syndromu víc než někteří odborníci. Intenzivně o něm studuje, hlavně v angličtině, a nejvíc se o něm dozvídá v praxi. Jeho syn Toník je totiž jeden z několika desítek pacientů s touto diagnózou na světě. Martin se o něj intenzivně stará. Péče, kterou sdílí se svou ženou, Toníkovou maminkou, je extrémně náročná a zahrnuje každodenní zdravotnické úkony i téměř nepřetržité připojení na přístroje. Martin kromě toho musí také vydělávat peníze pro chod celé rodiny. Má všech povinností neustále nad hlavu a jen zřídka najde chvilku času pro sebe.
Příběh vážně nemocného Toníka a jeho rodiny. „Chci synovi dopřát co nejšťastnější život. Jsem vyčerpaný, ale stojí to za to,“ říká pečující táta Martin
Filantropie
Jak vypadá vaše práce, která k těmhle malým zázrakům vede?
Herní specialista používá hru k tomu, aby se dítě i v nemocnici cítilo v bezpečí, skrze hru pak dítěti vysvětluje, co se bude dít, a formou hry jej učí, jak zvládnout bolest nebo strach. Je to specialista vyškolený na snižování traumatu, komunikaci s dětmi a rozumí dopadu nemoci nebo úrazu na život dítěte. Dokáže pracovat se zdravými sourozenci, kteří prochází změnou ve svém životě, umí je hrou podpořit a skrz hru jim usnadnit i smutek nebo ztrátu.
Prostřednictvím hry specialista vytváří bezpečný prostor, kde má dítě opět pocit kontroly, může si odpočinout od nemoci, zasmát se, a zároveň se připravit na to, co ho čeká. Nebo díky hře úplně přestat vnímat bolest. V nemocnici často herní specialista využívá distrakční metody (rozptýlení od bolesti nebo procedury) a lékařskou hru (příprava nebo zpracování zážitku z lékařské procedury). Například když dítě čeká zákrok, který je pro něj neznámý nebo z něj má strach, přineseme mu třeba ukázat zdravotnické pomůcky, se kterými se setká, a hrajeme si s nimi. Ukážeme mu na obrázcích, jak vypadá prostor, kde bude probíhat operace nebo vyšetření, a můžeme si třeba na panence nebo na sobě navzájem vyzkoušet, jak to celé bude probíhat, co může dítě během procedury cítit nebo slyšet. Když má strach, hledáme spolu způsoby, jak ho zvládnout – někdy se učíme dechová cvičení, někdy vizualizaci nebo s dítětem vymýšlíme, co by ho během procedury dobře rozptýlilo, aby mohlo odvést pozornost jinam. Dítě se tak připravuje přiměřeně svému věku, má prostor se doptávat a nevytváří si vlastní představy, které mnohdy bývají děsivější než realita. Díky hře si tak dítě bezpečně nanečisto vyzkouší, co ho čeká, a pak lépe spolupracuje a lépe zvládá bolest a nekomfort. To, co známe, nás méně straší. Ale někdy zas „jen tak“ sedíme a hrajeme si. Pomáháme dítěti odreagovat se od bolesti, úzkosti, dáváme mu možnost volby, s čím si chce hrát a jak – tím mu dáváme možnost, aby něco mělo pod kontrolou. A to má pro něj terapeutický přínos – normalizuje to jeho prožívání a tím zmírňujeme dopad, který nemoc na dítě a rodinu vždycky má. Hlavní cíl naší práce je totiž vybavovat dítě nástroji, jak lépe zvládat život s nemocí.
V paliativní péči pak kromě zmíněného naše práce zahrnuje i smyslové hry, dále vytváření vzpomínek, práci se sourozenci, podporu v období ztráty a truchlení. Někdy také učíme rodiče, jak si se svými dětmi hrát, když to vypadá, že „to už snad ani nejde“. Vždycky to jde, jen to někdy chce trochu fantazie.
A když rodiny lépe rozumí tomu, co se děje, lépe spolupracují a více důvěřují procesu léčby a celé péči. Herní specialisté tak mohou dobře podpořit práci celého pečujícího týmu. Někdy skrze hru dokonce zjistíme i střípek informace, který se skrze běžná vyšetření jen těžko projeví.
To zní dost podobně jako práce psychologa…
Je pravda, že obě profese mají něco společného. Obě jsou podpůrné. A obě také můžou velmi dobře využívat hru. Ale každá to bere z trochu jiného úhlu. Hra má totiž sama o sobě terapeutický účinek. A to dokonce i běžná hra dětí na pískovišti. Hra dítěti pomáhá pochopit svět kolem, zorientovat se v něm a nacvičit si skrze ni strategie, které jim pomůžou něco zvládnout. A tak se dá hezky využít jako nástroj terapie, ve které se pracuje s traumaty, strachy a vnitřním světem dítěte, tak jak to dělá psycholog nebo psychoterapeut. Pak ale hru můžeme použít i jako nástroj normalizace – s dítětem si hrajeme proto, abychom mu dosytili jeho přirozenou potřebu hry, ve které se může realizovat a pocítit bezpečí, protože hrou s námi navazuje kontakt, komunikuje, rozvíjí se a pociťuje radost. A to děláme my herní specialisté. Nenoříme se do dávných bolestí a hluboce zakořeněných problémů a úzkostí, ale pracujeme s tím, co se týká hospitalizace, nemoci a života s ní. Pomáháme dětem vysvětlovat věkově přiměřeným jazykem, proč se cítí jinak, vybavujeme je strategiemi, aby jim bylo lépe, a také je učíme své pocity a potřeby poznávat a pojmenovávat. Naše role je tedy spíš blíže k učitelům osobnostně-sociální výchovy nebo speciálním pedagogům. Herní specialisté jsou pak takovým mostem mezi světem zdravotníků a pečujících a světem dítěte.
Kde se může rodina s herním specialistou potkat?
V současné době zatím jen na několika málo místech. Myslím, že aktuálně je v ČR kolem deseti specialistů (v zahraničí bývá běžné, že je jich v jedné nemocnici třeba i 20, v dětském hospici kolem 3). Můžete se s nimi setkat např. ve FN Plzeň, v Thomayerově nemocnici v Praze a v Krajské zdravotní nemocnici v Ústí nad Labem. V České republice však profese zatím není legislativně uznána – chybí v registru povolání a neexistuje pro ni systém financování. Právě proto jsme díky finanční podpoře Nadace rodiny Vlčkových založili organizaci Vlaštovka, která se nyní snaží tuto profesi a celý obor herní práce rozvíjet, školit nové odborníky a usilovat o to, aby se specialisté stali ne luxusem, ale samozřejmou součástí celkové péče v nemocnicích, hospicích a domácí péči.
Herní specialistky Vlaštovky najdete aktuálně ve FN Hradec Králové, v Nemocnici Hořovice nebo ve formě terénní služby doma u nemocných dětí.
Rodinná nadace za zakázku zaplatí 423 milionů korun bez DPH. Hospic by měl zahájit provoz na konci příštího roku, ročně by mohl pomáhat až 350 rodinám. 
Usedlost Cibulka pro nadaci Vlčových zrekonstruuje firma Avers. Postaví i hospic
Filantropie
Kde jste získala odbornost vy?
Během doktorského studia na DAMU jsem se věnovala tématu divadla v paliativní péči. Postupně jsem se vzdělávala i v oblasti dětské paliativní péče, herní práce a terapeutického využití umění. Absolvovala jsem několik zahraničních kurzů (např. EPEC Pediatrics 1,2,3 nebo ICPCN), stáž v dětském hospici NOAH’s Ark Children’s Hospice v Londýně. Tam je herní specialista běžnou součástí péče – učí rodiny hledat si radostné a hravé chvilky v běžných denních činnostech, aby pro ně byl život s nemocí snazší a příjemnější, vytváří s dětmi hmotné vzpomínky pro rodinu, připravuje sourozence na ztrátu blízkého, vytváří pro rodiny speciální dny a slavnosti, pomáhá jim plnit i ta nejbizarnější přání, pracuje po boku fyzioterapeutů a ergoterapeutů, aby děti hrou motivoval k cvičení, dojíždí za rodinami domů, kde s dítětem pracuje na rozvoji komunikačních dovedností. Je toho celá řada, co herní specialista v paliativní péči zvládne. Je to fascinující. Je to práce, která má okamžitý viditelný dopad na celou rodinu.
A při tom je to práce dlouhodobá. Asi proto ji mám tak ráda. Viděla jsem totiž na vlastní oči, jak zásadní dopad může mít herní práce na kvalitu života rodiny – a jak radostný a smysluplný může být i ten nejtěžší čas.
Co byste si přála do budoucna?
Přeji si, aby herní specialista nebyl v našich nemocnicích výjimkou, ale přirozenou součástí péče všude tam, kde jsou nemocné děti. Přála bych každému dítěti nejen vysoce kvalitní péči lékařskou, ale i péči lidskou, citlivou a emočně podpůrnou. Je tolik zahraničních výzkumů, které ukazují, jak výraznou změnu kvality života pociťují rodiny, když mají po svém boku herního specialistu jako průvodce, který umí s dítětem navázat důvěru a vytvořit pocit bezpečí. Průvodce, který nikdy nebude dělat žádný lékařský zákrok, ale bude během zákroků pro dítě i rodinu oporou. Průvodce, který je tvůrcem radosti a prostoru, kde má dítě možnost být samo sebou. Přála bych každému zdravotnickému týmu kolegu, který přinese pohled odborníka na dětský svět. Odborníka, který jim pomůže lépe porozumět, co dítě prožívá, a nabídne jim nástroje k usnadnění jejich vlastní práce. Přála bych všem rodinám s nemocnými dětmi, aby je herní specialisté provedli tímto obdobím s menším strachem a – jak jen to jde – s větším klidem, smyslem a radostí. Protože i uprostřed nemoci se dá žít naplno. A hra je tím nejlepším, co dětem v nemoci můžeme nabídnout.
